Borreliose-Selbsthilfe wird 25 Jahre alt

April 2024

PR-Gateway: Keine Entwarnung für die bakterielle Zeckeninfektion

(13.03.2019) Münster. Vor 25 Jahren noch wurde die durch Zecken übertragene Lyme-Borreliose - kurz Borreliose genannt - in medizinischen Nachschlagewerken als seltene Erkrankung definiert. Sie führte im Schatten der schon damals durch Impfstoffhersteller hochgepuschten viralen Frühsommer-Meningoenzephalitis (FSME) ein unbedeutendes Dasein. Angeblich leicht mit Antibiotika zu heilen, landete sie stets nur in den letzten Zeilen der Berichterstattung, wenn es um Zecken ging. Auch in der Europäischen Union wurde sie mangels Interesse noch bis 2009 zu den seltenen Erkrankungen gezählt. Dieses Bewusstsein änderte sich erst, nachdem die 1994 gegründete Patientenorganisation Borreliose und FSME Bund Deutschland (BFBD) in Brüssel auf die Missstände der Diagnostik und Therapie hinwies. Und trotzdem dauerte es noch zehn Jahre, bis sich auch andere Mitgliedsstaaten im November 2018 zu Wort meldeten, um ein europaweites Meldesystem anzustreben.

Seit 2003 fordert der BFBD die generelle Meldepflicht für Borreliose in Deutschland. Bis 2011 existierten nur Meldepflichten in den neuen Bundesländern, allerdings mit unterschiedlichen, nicht vergleichbaren und nicht auf das gesamte Bundesgebiet explorierbaren Meldekriterien. Trotz eindringlicher Bitten an die Sozialministerien der alten Bundesländer, führten 2011 lediglich Rheinland-Pfalz und das Saarland und 2013 Bayern eine Meldepflicht ein; wieder mit unterschiedlichen Meldekriterien. Der Appell des Patientenbeauftragten Wolfgang Zöller, CSU, dass Borreliose zu den am meisten unterschätzten und verharmlosten Infektionskrankheiten Deutschlands gehöre, verpuffte unter dem medialen Einfluss der FSME-Impfstoffhersteller.

Die Bilanz der 25 Jahre Borreliose-Selbsthilfe: rund 30.000 telefonische Beratungen allein über die Hotline des BFBD, mehr als 100 Selbsthilfegruppen, die ebenfalls Tausende von Beratungsgesprächen führten und regelmäßige Treffen veranstalten, 39 Fachzeitschriften bis zu 60 Seiten dick, mehrere Hunderttausend Aufklärungsflyer in Deutsch, Türkisch, Russisch, Arabisch und spezielle Kinder- Vorlesehefte in Deutsch, Niederländisch, Französisch, Rumänisch, Polnisch. Mehr als 20 randvolle Ordner Korrespondenzen mit allen Bundesländern, mit Politikern sämtlicher Parteien und dem Bundesgesundheitsministerium und seinen Instituten, mit Ministerien für Forschung und Umwelt beweisen die Ausdauer und Unerschütterlichkeit der Patientenorganisation, um das Thema Borreliose im Bewusstsein der Bevölkerung, seiner Ärzteschaft und der Politik wachzuhalten.

Nach 25 Jahren können wir Erfolge aufweisen: Das zeigen die Bemühungen der Weltgesundheitsorganisation (WHO), die mit einer Ausweitung der Symptom-Schlüssel (ICD-11) auf mehrere Krankheits-Ausprägungen der Lyme-Borreliose für mehr Aufmerksamkeit bei der Ärzteschaft und den Krankenkassen sorgen wird. Und auch die EU hat durch den Beschluss, die Neuroborreliose in die Liste der Krankheiten aufzunehmen, die durch systematische Überwachung beobachtet werden müssen, einen Pflock eingeschlagen, der gesundheitspolitisch nicht weiterhin tatenlos bleiben kann.

Aber noch immer laufen Borreliosepatienten wegen unzuverlässiger diagnostischer Tests Gefahr, falsch diagnostiziert und gar nicht behandelt zu werden. Die von Bakterien ausgelöste Erkrankung kann sich auf alle Organe, Nerven und Gelenke ausbreiten und auch eine Vielzahl von psychischen Störungen initiieren. Sie ist zwar als Berufskrankheit anerkennt, wird jedoch von zweifelhaften Gutachtern selbst unter Jägern und Wald- und Landarbeitern als privates Schicksal missgedeutet. Es gab immer wieder Fälle des Kindesentzugs und jedes Jahr bringen sich Menschen mit Borreliose um. Es bleibt noch viel zu tun.

Anlässlich des Jubiläums finden am Samstag, den 16. März von 11.00 bis 13.00 Uhr zwei Vorträge zum Thema Borreliose statt:

Und es gibt sie doch: Chronische Borreliose und ihre Behandlung,

Dr.med. Petra Hopf-Seidel, Neurologin aus Ansbach.

Verweigerung der Behandlung - eine Menschenrechtsverletzung?

Dr.med. Armin Schwarzbach, Laborarzt aus Augsburg.

Ort: Parkhotel Kolpinghaus, Fulda, Goethestraße 13. Der Eintritt ist frei. Gefördert von der DAK.

Für die Medien

Dr. Astrid Breinlinger

Vorsitzende

Tel. 07633 - 9380272

E-Mail: vorstand@borreliose-bund.de

www.borreliose-bund.de
Gemeinnützige Patientenorganissation auf Bundesebene
Borreliose und FSME Bund Deutschland e.V.
Ute Fischer
Kirchstraße 27
64839 Münster/Hessen
ute.fischer@fischer-siegmund.de
06162-2205
www.borreliose-bund.de

(Weitere interessante Saarland News, Infos & Tipps gibt es @ hier.)

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Keine Entwarnung für die bakterielle Zeckeninfektion

(13.03.2019) Münster. Vor 25 Jahren noch wurde die durch Zecken übertragene Lyme-Borreliose - kurz Borreliose genannt - in medizinischen Nachschlagewerken als seltene Erkrankung definiert. Sie führte im Schatten der schon damals durch Impfstoffhersteller hochgepuschten viralen Frühsommer-Meningoenzephalitis (FSME) ein unbedeutendes Dasein. Angeblich leicht mit Antibiotika zu heilen, landete sie stets nur in den letzten Zeilen der Berichterstattung, wenn es um Zecken ging. Auch in der Europäischen Union wurde sie mangels Interesse noch bis 2009 zu den seltenen Erkrankungen gezählt. Dieses Bewusstsein änderte sich erst, nachdem die 1994 gegründete Patientenorganisation Borreliose und FSME Bund Deutschland (BFBD) in Brüssel auf die Missstände der Diagnostik und Therapie hinwies. Und trotzdem dauerte es noch zehn Jahre, bis sich auch andere Mitgliedsstaaten im November 2018 zu Wort meldeten, um ein europaweites Meldesystem anzustreben.

Seit 2003 fordert der BFBD die generelle Meldepflicht für Borreliose in Deutschland. Bis 2011 existierten nur Meldepflichten in den neuen Bundesländern, allerdings mit unterschiedlichen, nicht vergleichbaren und nicht auf das gesamte Bundesgebiet explorierbaren Meldekriterien. Trotz eindringlicher Bitten an die Sozialministerien der alten Bundesländer, führten 2011 lediglich Rheinland-Pfalz und das Saarland und 2013 Bayern eine Meldepflicht ein; wieder mit unterschiedlichen Meldekriterien. Der Appell des Patientenbeauftragten Wolfgang Zöller, CSU, dass Borreliose zu den am meisten unterschätzten und verharmlosten Infektionskrankheiten Deutschlands gehöre, verpuffte unter dem medialen Einfluss der FSME-Impfstoffhersteller.

Die Bilanz der 25 Jahre Borreliose-Selbsthilfe: rund 30.000 telefonische Beratungen allein über die Hotline des BFBD, mehr als 100 Selbsthilfegruppen, die ebenfalls Tausende von Beratungsgesprächen führten und regelmäßige Treffen veranstalten, 39 Fachzeitschriften bis zu 60 Seiten dick, mehrere Hunderttausend Aufklärungsflyer in Deutsch, Türkisch, Russisch, Arabisch und spezielle Kinder- Vorlesehefte in Deutsch, Niederländisch, Französisch, Rumänisch, Polnisch. Mehr als 20 randvolle Ordner Korrespondenzen mit allen Bundesländern, mit Politikern sämtlicher Parteien und dem Bundesgesundheitsministerium und seinen Instituten, mit Ministerien für Forschung und Umwelt beweisen die Ausdauer und Unerschütterlichkeit der Patientenorganisation, um das Thema Borreliose im Bewusstsein der Bevölkerung, seiner Ärzteschaft und der Politik wachzuhalten.

Nach 25 Jahren können wir Erfolge aufweisen: Das zeigen die Bemühungen der Weltgesundheitsorganisation (WHO), die mit einer Ausweitung der Symptom-Schlüssel (ICD-11) auf mehrere Krankheits-Ausprägungen der Lyme-Borreliose für mehr Aufmerksamkeit bei der Ärzteschaft und den Krankenkassen sorgen wird. Und auch die EU hat durch den Beschluss, die Neuroborreliose in die Liste der Krankheiten aufzunehmen, die durch systematische Überwachung beobachtet werden müssen, einen Pflock eingeschlagen, der gesundheitspolitisch nicht weiterhin tatenlos bleiben kann.

Aber noch immer laufen Borreliosepatienten wegen unzuverlässiger diagnostischer Tests Gefahr, falsch diagnostiziert und gar nicht behandelt zu werden. Die von Bakterien ausgelöste Erkrankung kann sich auf alle Organe, Nerven und Gelenke ausbreiten und auch eine Vielzahl von psychischen Störungen initiieren. Sie ist zwar als Berufskrankheit anerkennt, wird jedoch von zweifelhaften Gutachtern selbst unter Jägern und Wald- und Landarbeitern als privates Schicksal missgedeutet. Es gab immer wieder Fälle des Kindesentzugs und jedes Jahr bringen sich Menschen mit Borreliose um. Es bleibt noch viel zu tun.

Anlässlich des Jubiläums finden am Samstag, den 16. März von 11.00 bis 13.00 Uhr zwei Vorträge zum Thema Borreliose statt:

Und es gibt sie doch: Chronische Borreliose und ihre Behandlung,

Dr.med. Petra Hopf-Seidel, Neurologin aus Ansbach.

Verweigerung der Behandlung - eine Menschenrechtsverletzung?

Dr.med. Armin Schwarzbach, Laborarzt aus Augsburg.

Ort: Parkhotel Kolpinghaus, Fulda, Goethestraße 13. Der Eintritt ist frei. Gefördert von der DAK.

Für die Medien

Dr. Astrid Breinlinger

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Tel. 07633 - 9380272

E-Mail: vorstand@borreliose-bund.de

www.borreliose-bund.de
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Kirchstraße 27
64839 Münster/Hessen
ute.fischer@fischer-siegmund.de
06162-2205
www.borreliose-bund.de

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